Педиатрия

При участии исследовательской группы Ассоциации детских ревматологов. Ювенильный артрит (ЮА) – группа клинически гетерогенных артритов, развивающихся у детей в возрасте до 16 лет, продолжительностью не менее 6 недель, при исключении другой патологии суставов, самое распространенное ревматическое заболевание (РЗ) у детей. ЮА выбран в качестве модели для изучения особенностей организации медицинской помощи (МП) детям с РЗ. Изучение особенностей организации МП детям включает анализ маршрутизации пациентов до момента постановки диагноза и назначения патогенетической терапии – так называемого «пути» пациента. Цель исследования: выявить особенности маршрутизации («пути») пациентов с различными вариантами ЮА в РФ от дебюта заболевания до госпитализации в круглосуточный стационар и установления диагноза. Материалы и методы исследования: проведено когортное ретроспективное обсервационное исследование – анализ выписных эпикризов 2530 пациентов с ЮА, проживающих на территории 8 федеральных округов (ФО), в 84/89 (94%) субъектах РФ, которым диагноз был установлен в возрасте от 0 до 18 лет: 1349/2530 (53%) пациентов, наблюдавшихся в ревматологическом отделении ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» МЗ РФ, 1181/2530 (47%) – в медицинских организациях (МО) субъектов РФ. Статистическую обработку полученных данных выполняли при помощи пакета программ R-Studio (версия 2024.09.0 375, США). Результаты: все пациенты госпитализированы в стационар с целью установления/подтверждения диагноза ЮА. Me длительности периода от дебюта заболевания до госпитализации в общей когорте составила 2,98 (1,6; 6,6) [0; 53,22] мес. В кратчайшие сроки на госпитализацию направлялись пациенты с ЮА с системным началом (сЮА), в поздние – с юношеским анкилозирущим спондилитом (ЮАС) и псориотическим ЮА (псЮА) (р=0,000). Быстрее всего на госпитализацию направлялись пациенты, проживающие на территории СЗФО, дольше – в СКФО (р=0,000). Me длительности периода от дебюта заболевания до установления диагноза в общей когорте составляет 3,34 (2,14; 6,74) [0,27; 53,4] мес. Кратчайший путь от дебюта заболевания до установления диагноза проходят пациенты с сЮА, наиболее продолжительный – пациенты с ЮАС и псЮА. Быстрее всего диагноз ЮА вне зависимости от варианта устанавливается пациентам, проживающим на территории СЗФО, дольше – в СибФО (р=0,020). Заключение: объективный анализ медицинской документации доказал необходимость внедрения принципа единообразия в ведении историй болезни для обеспечения доступности сведений о маршрутизации пациентов, организации единого регистра пациентов с РЗ с целью своевременной оценки качества МП на всех уровнях ее оказания. Выявленные особенности маршрутизации пациентов должны учитываться при разработке комплекса мер по оптимизации процессов оказания МП детям с ЮА. Представленные данные о «пути» пациента, а именно выявленные «провалы» маршрутизации в зависимости от варианта ЮА в разрезе федеральных округов РФ, могут стать основой для разработки программы аудита с целью «точечного» решения проблем своевременности, качества и доступности в рамках реализации комплекса мер по оптимизации процессов оказания МП детям с ЮА.