Т.Ю. Криулина, Е.О. Числова, Д.Д. Дмитриев, М.А. Румянцев, Е.В. Локшина, Д.С. Шубина, Т.М. Дворяковская, Е.И. Алексеева, И.Ю. Шилькрот
При участии исследовательской группы Ассоциации детских ревматологов. Ювенильный артрит (ЮА) – группа клинически гетерогенных артритов, развивающихся у детей в возрасте до 16 лет, продолжительностью не менее 6 недель, при исключении другой патологии суставов, самое распространенное ревматическое заболевание (РЗ) у детей. ЮА выбран в качестве модели для изучения особенностей организации медицинской помощи (МП) детям с РЗ. Изучение особенностей организации МП детям включает анализ маршрутизации пациентов до момента постановки диагноза и назначения патогенетической терапии – так называемого «пути» пациента. Цель исследования: выявить особенности маршрутизации («пути») пациентов с различными вариантами ЮА в РФ от дебюта заболевания до направления к «детскому» врачу-ревматологу. Материалы и методы исследования: проведено когортное ретроспективное обсервационное исследование – анализ выписных эпикризов 2530 пациентов с ЮА, проживающих на территории 8 федеральных округов (ФО), в 84/89 (94%) субъектах РФ, которым диагноз был установлен в возрасте от 0 до 18 лет: 1349/2530 (53%) пациентов, наблюдавшихся в ревматологическом отделении ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» МЗ РФ, 1181/2530 (47%) – в медицинских организациях (МО) субъектов РФ. Статистическую обработку полученных данных выполняли при помощи пакета программ R-Studio (версия 2024.09.0 375, США). Результаты: сведения о пути пациента к диагнозу присутствуют в 2028/2530 (80%) выписных эпикризов, в дебюте заболевания 1690/2028 (83%) пациентов обратились за МП амбулаторно к врачам-специалистам первого контакта (СПК), 338/2028 (17%) – госпитализированы в стационар, минуя амбулаторный этап. Me длительности периода от дебюта заболевания до обращения за МП в общей когорте составила 0,3 (0; 1,32) [0; 53,22] мес.; раньше всех за МП обращались пациенты в СибФО, позже – в ДФО и СЗФО (р=0,000). В кратчайшие сроки за МП обращались пациенты с ЮА с системным началом (сЮА), в поздние – пациенты с юношеским анкилозирующим спондилитом (ЮАС) (р=0,000). 182/1690 (11%) пациентов выбрали в качестве СПК «детского» врача-ревматолога, 1508/1690 (89%) – до направления к профильному специалисту или госпитализации в стационар обратились к врачам других специальностей. В качестве СПК в общей когорте чаще выбирают врачапедиатра и врача-травматолога-ортопеда, реже – врача-остеопата и врача-стоматолога детского (р=0,000). В среднем, в РФ пациент с ЮА на амбулаторном этапе до направления к «детскому» врачу-ревматологу посещает 1 (1; 2) [1; 6] врача другой специальности (р=0,000). Me длительности периода от обращения за МП к СПК до направления к «детскому» врачуревматологу в общей когорте составила 2,34 (0,99; 5,86) [0,06; 49,65] мес., раньше всего к «детскому» врачу-ревматологу направлялись пациенты в ДФО, позже – в СибФО и СКФО. В кратчайшие сроки на амбулаторном этапе к «детскому» врачу-ревматологу направлялись пациенты с сЮА, в поздние – пациенты с ЮАС и ЮА при псориазе (псЮА). Раньше всего к профильному специалисту были направлены пациенты, выбравшие в качестве СПК врачааллерголога-иммунолога, врача-дерматовенеролога, позже – врача-стоматолога детского и врача-офтальмолога. Заключение: оптимизация амбулаторного этапа оказания МП детям с ЮА от дебюта заболевания до направления к профильному специалисту представляет собой стратегически важную задачу, решение которой значимо улучшит качество оказания МП детям с РЗ. Повышение настороженности в отношении возможного дебюта ЮА у пациентов детского возраста среди СПК критически важно для обеспечения оптимальной стратегии маршрутизации пациентов, сокращающей сроки пребывания пациента на «диагностическом этапе». Выявленные особенности маршрутизации, включая «провалы» на амбулаторном этапе, а также вариативность процессов в зависимости от варианта ЮА и территориальных различий на уровне ФО, требуют комплексного подхода к разработке мероприятий по оптимизации амбулаторной помощи. Фокус на данном этапе позволит значительно улучшить эффективность системы оказания МП детям, обеспечить ранний доступ к специализированной МП и таргетной терапии, что критически важно для предотвращения прогрессирования заболевания, развития осложнений и инвалидизации пациентов с ЮА.
Цит.: Т.Ю. Криулина, Е.О. Числова, Д.Д. Дмитриев, М.А. Румянцев, Е.В. Локшина, Д.С. Шубина, Т.М. Дворяковская, Е.И. Алексеева, И.Ю. Шилькрот. «Путь» пациента с ювенильным артритом: результаты Всероссийского когортного ретроспективного исследования (часть 1). Педиатрия им. Г.Н. Сперанского. 2025; 104 (3): 16-35. – DOI: 10.24110/0031-403X-2025-104-3-16-35
For citation: T.Yu. Kriulina, E.O. Chislova, D.D. Dmitriev, M.A. Rumyantsev, E.V. Lokshina, D.S. Shubina, T.M. Dvoryakovskaya, E.I. Alekseeva, I.Yu. Shilkrot. The «Pathway» of a Patient with Juvenile Arthritis: Results of a Nationwide Russian Retrospective Cohort Study (Part 1). Pediatria n.a. G.N. Speransky. 2025; 104 (3): 16-35. – DOI: 10.24110/0031-403X-2025-104-3-16-35