Педиатрия

Первичные иммунодефициты (ПИД) сопровождают пациента на протяжении всей его жизни. Следовательно, особое значение имеют оценка качества этой жизни и разработка методов его повышения. Цель исследования: оценка качества жизни, связанного со здоровьем (КЖСЗ), у пациентов с ПИД в российской популяции и сравнение полученных результатов с международными данными. Материалы и методы исследования: проведено одноцентровое исследование поперечного среза методом анкетирования пациентов с ПИД в период с октября 2020 г. по февраль 2021 г. Пациенты до 18 лет заполняли опросник PedsQL 4.0: для получения результатов психосоциального функционирования вычислен суммарный балл по шкалам эмоционального, социального и ролевого функционирования. Взрослые пациенты заполняли опросник EQ-5D-5L с включенными доменами «подвижность, самообслуживание, повседневная активность, боль и дискомфорт, тревога и депрессия». Каждый вопрос имел 5 вариантов ответов, также включал 100-балльную визуальную аналоговую шкалу (ВАШ) субъективной оценки здоровья. Результаты: в исследование были включены 16 детей от 4 до 17 лет и 23 взрослых от 18 до 60 лет. Среди педиатрических пациентов при анализе результатов опросника PedsQL самые низкие показатели отмечены по шкале эмоционального функционирования и функционирования в детском саду/школе. Среди взрослой группы пациентов по результатам опросника EQ-5D-5L наибольшие отклонения от здоровых отмечены по шкале «Тревога/Депрессия» (p<0,001). Менее всего затронута сфера «Уход за собой» (p<0,001). В среднем субъективная оценка собственного здоровья была удовлетворительной – 70,04 баллов (p<0,001). Интегральный показатель EQ-5D-5L составил 0,702 баллов (p<0,001). Заключение: при анализе показателей опросника PedsQL самые низкие показатели наблюдаются по шкале эмоционального функционирования и функционирования в детском саду/ школе, средние – в отношении физического функционирования. Самый высокий балл характерен для домена социального функционирования.