Р.Н. Терлецкая, И.В. Винярская, Е.В. Антонова, А.П. Фисенко, В.В. Черников, Е.И. Алексеева, Е.Н. Басаргина, К.А. Казакова, Н.Н. Мурашкин, А.Н. Сурков, А.Н. Цыгин, А.М. Чомахидзе, Л.А. Опрятин, Ч.Г. Анай-оол
Несмотря на позитивные изменения в сфере обеспечения специальных потребностей детейинвалидов, комплексная социально-гигиеническая оценка условий и образа их жизни, а также их семей в последние годы не проводилась. Цель исследования – выявление путем социологического опроса проблем, с которыми сталкивается в своей жизни ребенок-инвалид, для дальнейшего совершенствования оказания ему медико-социальной помощи. Материалы и методы исследования: опрошены 506 законных представителей несовершеннолетних (в возрасте 0– 17 лет), имеющих статус ребенка-инвалида. Дизайн исследования: одноцентровое нерандомизированное неконтролируемое. Результаты: изучение условий проживания ребенка-инвалида в семье, оценка родителями состояния его здоровья, проблем, возникающих при оформлении инвалидности, при оказании медицинской и реабилитационной помощи, и вопросов медикосоциального сопровождения позволило определить положение данной части детского населения в современных правовых и медико-социальных условиях. Основными проблемами оказались cбор большого количества документов при оформлении инвалидности, длительное ожидание дня экспертизы, отдаленность расположения бюро медико-социальной экспертизы, недостаток врачей-специалистов, проблема с льготными лекарственными препаратами, отсутствие учета индивидуальных потребностей ребенка при проведении программ реабилитации, необходимость обращаться при этом в разные организации и ведомства, отсутствие медикосоциальной помощи, нарушение прав при оказании медицинских услуг ребенку-инвалиду. Заключение: полученная информация важна для дальнейшего совершенствования оказания медико-социальной помощи детям-инвалидам и детям с ограниченными возможностями. Главная задача сегодня – разработка механизмов выполнения декларированных прав и свобод инвалидов, обязательств, принятых государством по отношению к ним. Актуальным остается принцип индивидуализации предоставления различных льгот в зависимости от состояния ребенка-инвалида, его потребностей, материальной обеспеченности.
Цит.: Р.Н. Терлецкая, И.В. Винярская, Е.В. Антонова, А.П. Фисенко, В.В. Черников, Е.И. Алексеева, Е.Н. Басаргина, К.А. Казакова, Н.Н. Мурашкин, А.Н. Сурков, А.Н. Цыгин, А.М. Чомахидзе, Л.А. Опрятин, Ч.Г. Анай-оол. Положение детей-инвалидов в условиях современных правовых и медико-социальных процессов в России. Педиатрия им. Г.Н. Сперанского. 2021; 100 (4): 198-207.
For citation: R.N. Terletskaya, I.V. Vinyarskaya, E.V. Antonova, A.P. Fisenko, V.V. Chernikov, E.I. Alexeeva, E.N. Basargina, K.A. Kazakova, N.N. Murashkin, A.N. Surkov, A.N. Tsygin, A.M. Chomahidze, L.A. Opryatin, Ch.G. Anai-ool. The situation of children with disabilities in contemporary legal, medical and social processes in the Russian Federation. Pediatria n.a. G.N. Speransky. 2021; 100 (4): 198-207.